Проект Регистр пациентов с муковисцидозом Российской Федерации одобрен Комитетом по Этике ФГБНУ "Медико-генетический научный центр имени академика Н. П. Бочкова" Минобрнауки России 10 февраля 2021 года (председатель Этического комитета - проф. Л. Ф. Курило).

Регистр пациентов с муковисцидозом в Российской Федерации, 2023 год : [Муковисцидоз] : проект Ассоциации медицинских генетиков, ФГБНУ "Медико-генетического научного центра имени академика Н. П. Бочкова" Минобрнауки России, Российского респираторного общества, ФГБУ "НИИ пульмонологии" ФМБА России / под редакцией Е. Л. Амелиной [и др.]. – Москва : Медпрактика-М, 2025Библиогр.: с. 57 (13 назв.).